Инвалидам по зрению ВЕРСИЯ ДЛЯ СЛАБОВИДЯЩИХ Версия для слабовидящих Вернуться на старую версию сайта

Журнальный гид

Евгений Долматович (1986) — родился в Ярославле. Окончил Ярославскую военную финансово-экономическую академию по специальности экономист. Печатался в журналах «Мозаика», «Фантоскоп», «Homo Legens», «Город ПЭ», «Процесс» и в сборниках «Очертания» (Ярославль, 2012 г.), «Аэлита / 010» (Екатеринбург, 2014 г.). Живет и работает в Ярославле. 

Долматович Е. Октябрь: Повесть / Е. Долматович // Нева. – 2020. - № 8. – С. 133 – 157.


В мире есть множество самых разных болезней, и все они хоть немного, но лечатся. Есть и такие заболевания, поражающие в основном детей, лекарств от которых нет. Это редчайшие случаи,  по статистике больных один на 50 тысяч, но ребенку от этого не легче. Содержатся  эти несчастные в особых условиях, и могут контактировать только с такими, как они сами. Об этих детях и  написал  небольшую повесть  Евгений Долматович. Тема очень грустная, но ему удалось наполнить повесть оптимизмом.

Предлагаем вашему вниманию отрывок из повести «Октябрь»:

Буллезный эпидермолиз, или просто БЭ, — так звучал диагноз, превративший жизнь Бабочки в нескончаемый круговорот боли и отвращения к себе. С этим он жил вот уже десятый год и даже сумел приспособиться к своему положению, как и свыкнуться с тем, что боль никогда и никуда не денется. Это подтверждала и та телепередача, которую он смотрел как-то раз с родителями и в которой, выдавливая слезу у неподготовленного зрителя, рассказывалось о жизни некоего Джонни Кеннеди.

Как объяснил Бабочке лысый, очкастый врач-дерматолог, БЭ является редкостным наследственным заболеванием, вызванным неким сбоем в генах, в результате чего в коже по всему телу (а частенько на глазах и во рту) происходят всяческие изменения, и она становится очень хрупкой, болезненно реагирующей на любое прикосновение. Людей, страдающих от такого недуга, то ли в шутку, то ли всерьез называют бабочками. Кожа как пыльца на крылышках: дотронулся, и нет ее.

Бабочка пересказал все услышанное своему единственному другу Стекляшке, и с тех пор тот звал его не иначе как Бабочка. Возражать не было смысла. Нормальные дети из соседнего крыла и вовсе называли его неженкой или уродцем.

— У тебя еще относительно легкий случай, — заявил тогда доктор. — Встречаются и более тяжелые формы этого заболевания. Взять, например, полидиспластический буллезный эпидермолиз, при котором…

Дальше шел набор малопонятных слов, и Бабочка не особо к ним прислушивался. Вместо этого он внимательно смотрел в глаза своему лечащему врачу (одному из них: как и у остальных детей этого больничного блока, у Бабочки было несколько лечащих врачей, которые разглядывали его с интересом и некой необъяснимой грустью) и обнаруживал там нечто гадкое. То были не какие-нибудь дурные мысли или, скажем, тщательно скрываемые проступки, вовсе нет. То была элементарная ложь. Как и все взрослые, доктор бессовестно врал. Он ловко заговаривал Бабочке зубы, когда тот задавал вопросы касательно своей болезни, и все слова доктора были насквозь фальшивы. Один сплошной треп, ведь на самом деле дерматолог понятия не имел, как лечить Бабочкино трудновыговариваемое заболевание.

А самое плохое, что и родители Бабочки это знали — в смысле, что БЭ неизлечим и доктора просто разводят болтологию.

Были и другие грустные вещи. Например, отец, который после недавнего инцидента боялся даже смотреть на Бабочку, постоянно отводил взгляд, поджимал губы, смущенно чесал затылок. Мать же неустанно вздыхала над своим единственным ребенком, через слово вспоминала Бога и напутствовала Бабочку еженощно молиться, выпрашивая у Всевышнего исцеления.

— Иисус мог излечивать калек, — утверждала мать, — просто приказывал им встать и идти. И они шли! И слепые видеть начинали! А ведь это дело такое, на всю жизнь! Так что и ты, Сашенька, проси у Боженьки, пусть обратит на тебя свой взор. Вдруг да случится чудо! Вдруг да избавишься ты от напасти своей!

И Бабочка молился. Каждый раз после отбоя, лежа в постели и слушая шепот ветра, шелест дождя или же стоны вьюги за окном, он закрывал глаза и читал молитву. «Отче наш…» — шептал он. И много позже, осторожно переворачиваясь с одного бока на другой — резкое движение, и кожа на спине стягивалась, ее нестерпимо жгло, а спустя какое-то время она вся покрывалась серыми пузырями, — Бабочка корил себя за то, что поленился и не встал на колени — не прочитал молитву как полагается. Разве Господь услышит, если обращаться к нему, развалившись на кровати, по самый нос закутавшись в одеяло и уже практически засыпая? Естественно нет!

Но страшно было становиться на колени. Кожа там заживала мучительно долго, так же как на локтях или попе, мысли же о предстоящей боли пугали молниеносно. И не важно, привык ли ты к боли или нет, новой волны страданий не хочется в любом случае.

— Ты, дружище, такой единственный на пятьдесят тысяч! — как-то раз усмехнулся один из врачей. Но усмехнулся не зло, а, наоборот, добродушно. Не так, как это делали дети из соседнего крыла, — те наглые мальчишки с одиночными переломами или вывихами, тайком прибегавшие к палатам смотреть на местных уродцев. Нет. Доктор был добр и улыбчив, он ничего не скрывал и вовсе не ставил себе целью поддеть Бабочку или же покрасоваться перед медсестрами.

И Бабочке это льстило. Он — редкий! Проклятая болезнь со смешной аббревиатурой (БЭ — как звук, когда кого-то тошнит) сделала его по-своему исключительным. И в те нечастые дни, когда боли практически не было, прикусив язык от ужаса, он, позволяя медсестрам перематывать себя, наносить специальные крема и мази на израненное, все в шрамах тело, вскрывать волдыри и снимать шелушащуюся корочку, вспоминал именно об этой своей необычности, неординарности.

С открытием нового крыла в больнице стало гораздо лучше. Как понял Бабочка, те бесконечные представители всевозможных фондов помощи детям-инвалидам, которые вместе с неугомонными репортерами таскались к нему и к Стекляшке (а с появлением Горбуна — и к нему тоже), все же добились своего. В новом крыле занимались изучением редкостных детских болезней, и в скором времени сюда планировали свести больных из соседних регионов.

— Основная проблема заключена в том, что на современном этапе развития медицины врачи не только не знают, как лечить подобные заболевания, — смотрел Бабочка репортаж о самом себе (отчего гордился собой еще больше), — но и не в состоянии даже правильно их диагностировать. А ведь дети страдают!..

— Страдают? Ха! — буркнул Стекляшка. — Да что они знают об этом?!

Стекляшка сидел тут же рядом в своем неизменном инвалидном кресле, неизменно насупившись и глядя куда-то в сторону. Он был худым, большеголовым и глуховатым мальчиком с синеватыми белками глаз. А когда он тихонько посмеивался над чем-то, то можно было увидеть его серые полупрозрачные зубы. Все это, как утверждал сам Стекляшка, из-за его болезни, плюс много еще чего внутри, органы там всякие.

— Ну, они же видели нас, — пожал плечами Бабочка, сняв с руки перчатку и осторожно коснувшись одним пальцем другого: если надавить посильнее, подушечки пальцев слегка обожжет — этакая забава. Пузыри от этого вряд ли появятся, так как на пальцах и ладонях, да и на ступнях тоже, их практически никогда не было…

…Ногтей на пальцах, увы, тоже не было.

— Да толку-то, что видели? Э-эх… Ничего ты, балда, не понимаешь! Мы ведь для них как цирковые чудики! Они смотрят на нас и кочерыжками своими тычут. Совсем как те пацаны, из нормального блока которые. А потом все по домам разбегаются, друзьям рассказать.

— Ну не знаю, — передернул плечами Бабочка.

Стекляшка был из соседнего отделения; им занимались врачи-ортопеды, и его болезнь была не так редка, как Бабочкин БЭ. Всего лишь один на двадцать тысяч человек.

И в этом Бабочка тоже находил определенное удовольствие, зная, что заболевание Стекляшки в разы страшнее, а вместе с тем не такое уж оно и редкое.